段睿 ，渐冻症抗争者蔡磊的老婆 ，蔡磊破冰驿站首创人 ，社会公益企业家。2025年 ，蔡磊破冰驿站以优异的成交数据成为抖音全品类直播间第三名 ，其直播收益为支持渐冻症科研与反哺社会公益提供有力保险。
若是你有看购物直播的习惯 ，很可能已经刷到过这样一个直播间。大无数时辰 ，这里只有一个女主播 ，她笑容亲切阳光 ，措辞不急不缓 ，没有日复一日直播磨砺出的“班味儿”。从大从注苹果等农产品到黄金珠宝等贵奢 ，她都能讲出蹊径 ，让人折服。她右手边的立式展架上陈列着一本书 ，封皮上有大大的两个字——《相信》。你疑惑 ，怎么还卖书？而后眼睛聚焦到左下角的直播间名称——蔡磊破冰驿站。这位女主播就是渐冻症科研推动者蔡磊的老婆段睿。
段睿打断了COSMO在复读的一长串看起来振奋人心的信息：“目前还没有任何了局。就像爱迪生找到钨丝做灯泡之前 ，他会不休尝试新的金属。这一根不能 ，换下一根。攻克渐冻症也是这个过程 ，但我们可能要试10年。这些致力和失败是CA88日常 ，是科研的日常。”
几年前 ，前京东副总裁蔡磊颁布了自己罹患渐冻症的新闻。随后他提议了“第二次冰桶挑战” ，将这种罕见病带进了公共传布视野。在蔡磊不遗余力的推动下 ，破冰科研团队成立。他用互联网思想 ，将医院、患者、药企和社会力量联系在一路 ，形成高效的有机网络 ，搭建“渐愈互助之家”患者大数据平台 ，设立动物尝试基地 ，投入科研团队 ，推动药物研发和临床试验。截至目前 ，与驰名科学家、驰名科研机构、先进生物医药公司、临床钻研单元成立了9个结合尝试室 ，累计推动近300条药物管线及医治蹊径 ，将中国对渐冻症的钻研加快了至少10年。
而随着功夫进入2025年 ，宣教科普渐冻症的工作更多落到了老婆段睿的身上。同时为了维持科研团队持久运行 ，她通过直播大局为这场“烧钱”的攻坚战提供源源不休的“子弹”。由段睿担任主播的破冰驿站直播间 ，从2022年9月21日冷启动起头 ，在短短三年内一跃成为平台第三大直播间 ，目前粉丝560万 ，用户的复购率达到惊人的90%�？孔乓灾辈パ蒲械哪Ｊ� ，撑起了中国数万名渐冻症患者及其背后家庭的但愿。
2026岁首 ，蔡磊在新年信中披露：他与合作科学家结合推动的SOD1等基因型靶向药物在多名渐冻症受试者中显示出阻止病情甚至逆转的成效。这一新闻迅速引爆国内新闻 ，标志取渐冻症这座光滑僵硬的冰壁 ，在中国终于被人凿出了一个缺口。在经历了“破冰”的初次大捷后 ，段睿和蔡磊没有功夫庆祝。“若是这款药物顺利上市 ，相当于100个战友里 ，此刻能活下来俩。绝大无数人还走在殒命的路上 ，急都急死了。”在渐冻症患者中 ，超过90%是散发型患者 ，还有不到10%为基因型患者。SOD1基因型是最典型的一种。破冰之路依然艰巨凶恶。
在拍摄中 ，段睿自动和摄影师提建议 ，能否拍一张她与她的影子沉叠并彼此相守的画面。在稍后的采访中 ，COSMO问：“这画面对你来说是不是有象征意思？”
若是蔡磊没有确诊渐冻症 ，段睿的人生将会走向截然分歧的方向。她是北京大学医学部药学专业本硕连读 ，毕业后她投出身界顶级医疗器械企业做市场 ，之后又利用业余功夫拿到了注册管帐师和注册税务师资格证 ，成立了一家审计事务所。段睿对审计工作颇具天才 ，能在周密的数字工作中找到乐趣。甚至在检测出怀孕的那天 ，她和蔡磊也只是简短地庆祝了一下 ，而后奔赴各自的出差地址。
在蔡磊确诊渐冻症之后 ，他开启了“人生最后一场创业” ，而对段睿来说 ，这个过程并不轻松。蔡磊在《相信》中也提到过在屡次尝试碰壁后来自段睿的否决 ，但愿他能安心养病。但当蔡磊下定刻意ALL IN直到性命最后一刻后 ，段睿是理解他的�？蒲斜匾罅孔式� ，靠投融资的路走不通 ，那就自己赢利为科延装输血”。为了可能支持先生攻克渐冻症的创业 ，段睿同样承担起最艰巨的工作。
她逐步退出了自己亲自搭建的审计公司 ，起头转行做直播。这何尝不是属于段睿的战斗 ，她带着过往所有的技术点走进全新领域 ，来一场淋漓尽致的西西弗斯决战。
做直播是段睿的提议 ，“其时想的是或许率不会成功 ，但可以为渐冻症做宣传。”没有钱请主播 ，段睿就自己上。“我是一个超爱进建新器材的人 ，而作为一个主播我能够不休接触新的品类 ，进建新的知识。”她在选择产品时不看产品故事 ，当作分和尝试室数据 ，甚至自己节造变量做尝试来验证数据�？孔懦⑹允宜枷胙∑� ，靠着做审计时堆集的数据分析能力 ，成立可领导经营模型并不休优化美满。在过往的工作中 ，她训练自己8周之内精通把握一个课题 ，如今这份能力为她搭建出理解全品类商品的尺度。“至于谈锋 ，我高中时就会给各人授课 ，工作后我也会做讲师 ，由于必要给客户培训税务政策。”
好多人会对直播间里段睿的笑容印象深刻。无论她在介绍哪一样产品 ，她的笑容都真诚得让人动容。这份笑容偶然也会让路人猜疑：“她怎么还能笑？”
段睿每周5天直播 ，每天直播六七幼时 ，全神贯注地措辞 ，介绍商品 ，有时辰还必要上身展示�？ブ八挂χ弥辈ネ哦拥氖挛裥怨ぷ� ，跟进科研团队的进展。“我险些没有什么自己的功夫 ，工作就是我此刻的生涯自身 ，这是我发自内心的。我感触在工作时我是欢乐的 ，这也是我发自内心的。”
在破冰驿站560万粉丝中 ，除了通常消费者 ，也有好多驰名医生、科学家和在与疾病战斗的患者与眷属。段睿的笑容也代表着一份信心和但愿——推动渐冻症科研 ，绝不会烧毁。在内心一个柔软的角落 ，她知路儿子菜籽也会通过姥姥的手机陪姥姥看她的直播 ，证据是姥姥的账号时常在直播间下单。
2026年1月1日 ，蔡磊颁布了写给所有渐冻症病友的公开信。坦言自己的身段职能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数 ，正式进入疾病终末期。“每一天都异常艰巨 ，吞咽、呼吸甚至一次单一的移动都可能成为挑战 ，很多时刻我只能通过眼控仪与表界互换。我知路 ，很多病友和身边的团队因而感应沮丧 ，我的家人也接受着巨大的疾苦。”他唯一能做的 ，就是“擦干眼泪 ，持续前进” ，每天依然工作到深夜 ，通过眼控仪指挥战斗。
当你在浩瀚宇宙中持续与功夫竞走时 ，能做的就是把事件做好。段睿坦言自己是个处事能力强 ，但心理上有点傻的人。“眼里只有事儿 ，我确把稳力都在这些事件中 ，这可能是我感情不变的一个沉要原因。”只有能做成事 ，她就不内耗 ，也不怕冲撞人。
在破冰团队中 ，段睿掌管直播 ，蔡磊掌管科研 ，两幼我各管一摊 ，把后背交给彼此。最近蔡磊的《相信（增订版）》即将出版 ，内容增长了他2023~2026年的工作 ，段睿工作忙 ，只看了写自己的那一节 ，细节确认还是和出版社的编纂沟通的。两幼我默契地把更多功夫留给工作。“我肯定要做在前面拉车那幼我 ，所以我一向是比力积极欢乐的 ，只有你在我这个团队里 ，我就要拖着你一块儿往前走。”
高强度的工作 ，让一家三口各自为战。为了应对垂危情况 ，蔡磊住在距离医院10分钟旅程的处所；段睿每全国播较晚 ，所以自己单��；儿子蔡籽由姥姥关照 ，住在统一个幼区里。“一路头我坚定不赞成和儿子分隔 ，但我俩在功夫上总是碰不上。”每天她到家时儿子早已入睡 ，儿子上学功夫她还没醒 ，儿子放学她刚刚开播。“不安 ，但是全力了 ，所以不自责。”至于蔡总 ，“我们会微信沟通 ，他聊的都是工作。”在破冰团队的同伴口中 ，他们是“蔡总”与“段教员” ，而在段睿这里 ，“我就叫他蔡磊 ，他会叫我宝贝 ，哈哈 ，他从来都不会发‘宝贝儿’的儿化音 ，我一向会笑他这一点。”段睿露出了俏皮的笑容。
在接受采访的两天前 ，段睿刚刚实现一次难度极大的直播 ，这次的主题是“4.2”落寞症专场 ，华大基因的CEO尹烨特意前来助阵。“落寞症与渐冻症一样属于神经有关的疾病。我们针对渐冻症所做的科研工作 ，也会辐射到如阿尔茨海默病、帕金森症等其他疾病。更沉要的是 ，和险些所有罕见病一样 ，落寞症患者们除了必要资金增援之表 ，更必要被看到。”
为了让公家更好地相识落寞症知识 ，惠及落寞症患者家庭 ，段睿在通例选品之表 ，还筹备了一些落寞症儿童的艺术画进行义卖。为了这次直播 ，段睿带着破冰直播团队前前后后忙乱了一个多月。每天约莫凌晨1点多下播后 ，她还要开车一个幼时去对货物。最严沉的几天只睡3幼时。“原以为平时支出150%的精力 ，这次可能要加量到170% ，但没想到难题远比设想中更多 ，团队里每个幼同伴都要支出250%的能量。”直播极度成功 ，所有落寞症儿童的画全被抢光 ，破冰驿站团队在捐出所有利润表又捐出了当天的所有佣金 ，整场直播的现实捐赠额度达到100多万元。
在这次直播之前 ，段睿已经做过好多公益向的专场直播 ，助灿注助农、推广非遗工艺。有一次她代表蔡磊参与全国自强圭表赞美大会 ，在去人民大会堂的大巴车上 ，她的邻座是山西省苦豆豆香非遗传承人卫红宇 ，她组织了220名村落妇女 ，进行加工 ，售卖手工艺品 ，解决了残疾女性就业和培训问题。段睿相识到她们不具备网上销售能力 ，就迅速达成了合作 ，在直播中售卖残疾村落妇女的手工制品。农产品也是她直播的沉点 ，为了维吃旆控 ，她和团队通常每隔几天就会自己下单查抄品质。“直播间有黑粉冷嘲热讽我眼睛都不眨一下 ，但若是有人说她这次买的苹果不脆 ，我顿时严重。」剽些商品正本售价就不高 ，搭配上直播间发的优惠券后每单吃亏3.5元钱以上（每天10万单左右） ，“但能助各人把器材卖出去 ，让他们赚到钱 ，就能有一些疏导作用”。好多时辰 ，一个商品上过破冰驿站有了一个好的数据后 ，商家就能靠这个数据给自己的商品找到前途。“CA88商品毛利率根基维持在5%～8% ，我们不趋利 ，就会让好多没有太多利润的器材能够活下来。”
这种做法近乎梦想主义 ，却事业般地成功了。蔡磊曾在2024年承诺捐款1亿元用于推动渐冻症科研 ，已经在陆续兑现 ，“科研输血”还在源源不休持续中。“人活一辈子啥也带不走 ，但是你干了一件可能远超你性命意思的事儿 ，这是不是出格幸运？”
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